US / Lebensende: Neue Leitlinien zur Versorgung sterbenskranker Neugeborener

IEF, 24.9.2019 – Das American College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) hat aktuell neue Leitlinien zur „Perinatal Palliative Comfort Care“ herausgegeben und zeigt auf, wie sich ein multidisziplinäres Team auf die perinatale palliative Behandlung von Neugeborenen mit geringer Lebenserwartung gemeinsam mit den Eltern vorbereiten kann.

„Perinatal Palliative Comfort Care”

Die sich rasant entwickelnden vorgeburtlichen Diagnostikmöglichkeiten bieten für Ungeborene und deren Eltern Chancen und Risiken. Auf der einen Seite können Krankheiten beim Fetus festgestellt werden, für die es intrauterine Therapiemöglichkeiten gibt, also Behandlungsmöglichkeiten bereits während der Schwangerschaft. Auf der anderen Seite werden auch Krankheiten entdeckt, die lebenslimitierend sind und bei denen keine Aussicht auf Heilung besteht. Die sog. „Perinatal Palliative Comfort Care“ bietet im Falle von pränatal festgestellten lebenslimitierenden Merkmalen des Fetus eine Option für Eltern und deren Kind, während Schwangerschaft, Geburt und Lebenszeit des Kindes von einem multidisziplinären Team (Hebammen, Ärzten, Pflegepersonal, Seelsorgern) betreut zu werden. Insofern ist die „Perinatal Palliative Comfort Care“ ein gangbares Konzept gegenüber Schwangerschaftsabbruch oder intensivmedizinischer Übertherapie nach der Geburt. 2008 begann die US-amerikanische Neonatologin Dr. Elvira Parravicini mit der Entwicklung des Neonatal Comfort Care Program (NCCP), das zum Ziel hat, „für pränatal mit lebenslimitierenden Merkmalen diagnostizierten Kindern die bestmöglichste Umgebung zu schaffen und deren Familien zu helfen, die praktischen und emotionalen Bürden zu händeln, die eine solche Diagnose nach sich zieht, in Einklang mit ihren persönlichen Überzeugungen und Wünschen.“ Wie eine Begleitung nach Maßstäben der „Perinatal Palliative Comfort Care” in der Praxis aussehen kann, zeigt ein vom Wiener Institut für medizinische Anthropologie und Bioethik (IMABE) ausgearbeitetes Fallbeispiel.

Gemeinsam erarbeiteter Versorgungsplan und Begleitung

Die neuen Empfehlungen der ACOG zeigten laut IMABE, wie eine vorab klar definierte Versorgungsstrategie in einer gemeinsamen Entscheidungsfindung mit einem multidisziplinären Team und der Familie von der Geburt bis zum möglicherweise bald einsetzenden Tod des Kindes erarbeitet werden könne. Hierbei fokussierten sich die Leitlinien ausschließlich auf jene Fälle, in denen bereits vorgeburtlich eine schwerwiegende, unheilbare Krankheit beim Ungeborenen festgestellt werden konnte. Die „Perinatal Palliative Comfort Care“ umfasse die gemeinsame Planung der Geburt, die Behandlung möglicher Atemnot und Schmerzkontrolle, Ermöglichung des direkten Körperkontaktes, Flüssigkeitszufuhr, Fütterung und Stillzeit sowie Betreuung während der vorgeburtlichen, geburt- und nachgeburtlichen Periode. Ein wesentlicher Aspekt des Angebots sei die psychosoziale und spirituelle Begleitung der Eltern, insbesondere auch in der Trauerphase nach dem Tod des Kindes.

Steigende Nachfrage nach perinataler Palliativversorgung

Die Autoren stellten fest, dass die Nachfrage nach perinataler Palliativversorgung steige, das Angebot aber nach wie vor gering sei. So ergab sich aus einer retrospektiven Kohortenstudie, an der mehr als 40 Kinderkrankenhäuser der USA teilnahmen, dass 41 Prozent aller Todesfälle in Krankenhäusern Neugeborene betrafen, wobei jedoch nur zwei Prozent palliativmedizinische Versorgung erhalten hätten. Während betroffene Familien Information und Unterstützung durch ein multidisziplinäres Team bräuchten, sei für das ungeborene Kind ein palliativer Versorgungsplan entscheidend. So könne bereits im Vorfeld festgelegt werden, auf unnötige Lebens- und damit Leidensverlängerung zu verzichten und zugleich alles zu tun, damit das Neugeborene keine Schmerzen leide.

Wünsche der Eltern: „Zeit mit der Familie verbringen“

Eine in den Empfehlungen zitierte Studie offenbare die Wünsche der befragten Eltern mit pränatal diagnostizierter Trisomie 13 und 18. So wünschten die betroffenen Eltern eine „Lebendgeburt“, „Zeit mit der Familie [zu] verbringen“, das „Kind mit nach Hause [zu] nehmen“ und dem Kind „ein gutes Leben [zu] geben“. Ihr Kind in den Armen zu halten und sich von ihm verabschieden zu können, erfülle die Eltern mit Frieden, so die Autoren. Um das zu ermöglichen, sei ein im Vorfeld definierter palliativer Begleitungsplan unerlässlich.

Überarbeitete österreichische Leitlinien zur Erstversorgung von Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit

In Zusammenhang mit den amerikanischen Leitlinien kann auch auf die aktualisierte gemeinsame Leitlinie der Arbeitsgruppe Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ), der Arbeitsgruppe Ethik in der Kinder- und Jugendheilkunde der ÖGKJ sowie des Instituts für Ethik und Recht in der Medizin der Universität Wien (IERM) hingewiesen werden. Diese Leitlinie soll Neonatologen und Geburtshelfern Entscheidungshilfen in der Betreuung von extrem unreifen Frühgeborenen (Schwangerschaftswochen 22+0 – 24+6) unter Einbeziehung rechtlicher, ethischer und medizinischer Aspekte bieten. Hintergrund der österreichischen Leitlinien seien die immensen Fortschritte der neonatologischen Intensivmedizin in den letzten Jahrzehnten, die ein Überleben von extrem unreifen Frühgeborenen ermöglicht hätten. Dieser Erfolg sei aber mitunter mit einer beträchtlichen Langzeitmorbidität für ehemalige Frühgeborene verbunden und  könne potentiell schweres Leid für das Kind und seine Familie nach sich ziehen, so die Autoren. Hier komme sowohl den Eltern als auch den Ärzten im Rahmen der Beurteilung, was im Kindeswohl liege, ein Ermessensspielraum zu, bei dem die Kommunikation zwischen Eltern und Behandlungsteam zentral sei. Gerade in diesem „sensiblen Bereich“ sei ein gutes Zusammenwirken aller betroffenen Personen sehr wichtig, bei dem sämtliche medizinischen Möglichkeiten, Risiken und Sorgen ausführlich besprochen werden sollten, um „eine Entscheidung im besten Sinne und Wohle aller Beteiligten treffen zu können“. (TSG)