DE / Pränataldiagnostik: Erneute Kritik rund um NIPT als Kassenleistung

IEF, 08.06.2020 – Deutsche Pränatalmediziner üben Kritik an Versicherteninformation zu nichtinvasiven pränatalen Testverfahren (NIPT).

Kostentragung durch Krankenkasse

Erst im September letzten Jahres war vom gemeinsamen Bundesausschuss die Kostenübernahme der nicht-invasiven Bluttests durch die Krankenkasse in begründeten Einzelfällen für Frauen mit Risikoschwangerschaften und nach ärztlicher Beratung beschlossen worden. Als individuelle Gesundheitsleistung (IGel) stand der Test bereits seit 2012 zur Verfügung. Die Kosten dafür betragen – je nach Anbieter – zwischen 130 und 300 Euro. Im Vorjahr hatte der deutsche Bundestag eine entsprechende Gesetzesbestimmung zur Kostentragung erlassen und die Ausgestaltung dem gemeinsamen Bundesauschuss als höchstem Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen übertragen. Wie das IEF berichtet hat, war die Neuregelung auf breite Kritik gestoßen.

Gravierende wissenschaftlich-fachliche und inhaltliche Mängel

Der nun vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) erstellten Versicherteninformation zu nichtinvasiven pränatalen Testverfahren (NIPT) attestiert  der Berufsverband der niedergelassenen Pränatalmediziner (BVNP) in einer Presseaussendung „gravierende wissenschaftlich-fachliche und inhaltliche Mängel“. Auch „psychosoziale und ethische Aspekte seien nicht ausreichend berücksichtigt“. Die Versicherteninformation, die Antworten darauf geben soll, was das Testverfahren beauskunftet, wo seine Grenzen liegen und wo es in schwierigen Situationen Unterstützung gibt, müsse nach Ansicht des BVNP grundlegend überarbeitet werden.

Aussagekraft nicht ausreichend dargestellt

Bei dem NIPT-Bluttest werde kindliche DNA aus mütterlichen Zellen untersucht. Im Gegensatz zu den invasiven Verfahren handle es sich bei den Bluttests jedoch um ein Such- und keinesfalls ein beweisendes Diagnoseverfahren. „Jeder NIPT-Bluttest hat eine gewisse Fehlerrate. Je jünger die Schwangere ist, desto eher kann er falsch positiv sein. Auch ist seine Leistungskraft keineswegs so groß ist wie bei der Nackentransparenzmessung, wenn sie in Verbindung mit früher Ultraschallfeindiagnostik zur Überprüfung der fetalen Organentwicklung durchgeführt wird“, so Prof. Dr. Alexander Scharf, Präsident des BVNP. „In der Versicherteninformation wird die Aussagekraft beider Verfahren jedoch fälschlicherweise gleichgestellt.“ Zu wenig deutlich werde auch, dass ein unauffälliges Testergebnis keineswegs die Geburt eines Kindes ohne Behinderung bedeute.

Kein Hinweis auf Beratungsstellen

Auch psychosoziale-Aspekte würden zu wenig berücksichtigt: „Die Versicherteninformation macht zu wenig deutlich, in welcher Weise eine psychosoziale Beratung für Paare hilfreich sein kann“, so Scharf. Zudem fehlten konkrete Hinweise auf Beratungsstellen für Familien in der Broschüre. Auch die Rechtslage werde nach Ansicht der medizinischen Verbände und Organisationen in der Versicherteninformation unzureichend dargestellt. „Die Information zum Rechtsanspruch auf Beratung bei pränataldiagnostischen Fragen fehlt gänzlich“, bemängelt Scharf. „Zudem ist nicht erwähnt, dass Ärzte nach der gültigen Rechtslage die Pflicht haben, Hinweise auf entsprechende Beratungsstellen zu geben beziehungsweise werdende Eltern in schwierigen Situationen dorthin zu vermitteln.“

Defizitorientierter Blick auf das Leben von Menschen mit Fehlbildungen

Wie das BVNP kritisieren zahlreiche weitere Teilnehmer und Vertreter von kirchlichen Institutionen, Sozialverbänden und Träger von psychosozialen Schwangerschaftskonfliktberatungsstellen, Selbstvertretungsgruppen sowie themenbezogenen Gruppen die Versicherteninformation. Speziell problematisch sei, dass die Informationsunterlage einen defizitorientierten Blick auf das Leben von Menschen mit Fehlbildungen wie der Trisomie 21 werfe. Angesichts der vielfältigen Kritikpunkte hält Pränatalmediziner Scharf eine umfassende Überarbeitung der Versicherteninformation für dringend notwendig. „Daran sollten unbedingt auch Mütter und Familien mit einem Kind mit Trisomie 13, 18 oder 21, Selbsthilfegruppen und Menschen mit Down Syndrom wie Frauen oder Paare, die eine Geburt mit palliativer Begleitung oder einen Spätabbruch erlebt haben, beteiligt werden.“, heißt es in der Presseaussendung des BVNP.

Care Management am IEF

In diesem Zusammenhang verweist das IEF auf das eigene Beratungsangebot für Familien mit Minderjährigen mit Behinderung. Mit Care Management bietet das Institut der Österreichischen Bischofskonferenz  Ratsuchenden Informationen zu Förderungen, gesetzlichen Möglichkeiten und Hilfsangeboten. Unterstützung u.a. beim Stellen von Anträgen erhalten die Familien dabei von einer speziell geschulten Juristin. Dieses Angebot gilt auch für Eltern, die ein Kind mit Behinderung oder Erkrankung erwarten. (KL)