IEF, 25.11.2019 – Die englische Gesundheitswebsite NHS hat vor kurzem ihren Beitrag über den Gendefekt Trisomie 21 – auch bekannt als Down Syndrom – geändert.

Auf Wunsch zahlreicher betroffener Familien wurde die bisherige Beschreibung von Down Syndrom – „eine endlos lange Liste an Problemen und Risiken“, so die Beschreibung der englischen Zeitung Daily Mail online – umgeschrieben in eine neutrale, möglichst vorurteilsfreie Aufzählung von Aspekten, die Menschen mit Down Syndrom betreffen (können). „Damit könnten Leben gerettet werden“, meint Caroline White in dem Artikel, selbst Mutter eines Buben mit Down Syndrom. In England werden laut Studien 90 Prozent der ungeborenen Kinder, bei denen Down Syndrom diagnostiziert wird, abgetrieben.

Individuelle Menschen mit eigenständiger Persönlichkeit

In dem neuen Beitrag der NHS-Website wird betont, dass Menschen mit Down Syndrom eigenständige Individuen und Persönlichkeiten wie alle anderen sind, „die einen gewissen Grad an Lernschwierigkeiten haben. Umgekehrt heißt das, dass sie eine Vielzahl an Fähigkeiten besitzen.“ Auch auf mögliche Untersuchungen während der Schwangerschaft wird hingewiesen – neu ist der bewusst farblich hervorgehobene Hinweis, dass diese Tests allesamt freiwillig sind.  Früher war der Großteil des Webbeitrags den möglichen medizinischen Problemen gewidmet, die mit Down Syndrom einhergehen können.

Gerade diese Änderung scheint bei den betroffenen Familien auf große Zustimmung zu treffen. „Es ist erfrischend, nicht sofort mit einer Aufzählung jedes einzelnen Problems konfrontiert zu sein, dem man unter Umständen (bzw. eher wahrscheinlich nicht) begegnet“, erzählt Caroline White in dem Interview mit Daily Mail online. Sie selbst musste bei der Geburt ihres Sohnes eine ganz andere Erfahrung machen: „Ich war mit einer düsteren Zukunft voller Unsicherheiten konfrontiert und mein Sohn wurde als „Down Syndrom“ gesehen, nicht als das wunderschöne Baby, das er war. Es war entwürdigend.“

Empfehlungen des Vereins Down-Syndrom Österreich

Auch der Verein Down-Syndrom Österreich hat schon seit Jahren eine Empfehlung für den sprachlichen Umgang mit Down Syndrom herausgegeben. Außerdem finden sich auf der Website des Vereins die gängigsten Fragen und Antworten, Netzwerkinfos und der Hinweis auf die Neugeborenen Infobox. Lesen Sie dazu auch den IEF-Beitrag “Die Neugeborenen-Infobox von Down-Syndrom Österreich unterstützt Eltern von Anfang an“. (ER)

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