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DE / Reproduktionsmedizin: Durchbruch bei Heilung eines Ungeborenen – heftige Diskussion um Kostentragung bei Preana-Test

IEF, 25.05.2018 –  Deutschen Forschern ist es erstmals gelungen ein ungeborenes Kind von der lebensbedrohlichen Krankheit XLHED im Mutterleib zu heilen. Parallel dazu laufen heftige Diskussionen, ob in Deutschland die Krankenversicherung die Kosten der nicht-invasiven Pränataldiagnostik (NIPD) übernehmen soll.

Die Entwicklung der Pränataldiagnostik hat evident dazu beigetragen, dass mehr gesunde Kinder zur Welt kommen und die Säuglings- und Müttersterblichkeit drastisch reduziert werden konnte. Dank vorgeburtlicher Untersuchungen werden eventuelle Komplikationen und Risikosituationen, die während der Schwangerschaft und Geburt auftreten, rechtzeitig erkannt und zum Teil auch sofort behoben.

Heilungserfolg im Mutterleib

Einen derartigen Heilungserfolg konnten vor kurzem auch deutsche Forscher verbuchen, denen es gelungen ist, Kinder mit einer lebensbedrohlichen, angeborenen Erkrankung (XLHED) erfolgreich im Mutterleib zu behandeln. Ungeborene mit einer XLHED-Diagnose wurden bis dahin meist abgetrieben.

Trotz unleugbarer Erfolge hat Pränataldiagnostik aber auch ihre Schattenseiten. Viele der im Rahmen pränataler Untersuchungen diagnostizierten Fehlbildungen, Krankheiten und Behinderungen können weder geheilt noch behandelt werden.

Die Entwicklung neuer pränataldiagnostischer Verfahren ist immer häufiger darauf ausgelegt, gezielt genetisch bedingte Erkrankungen und Behinderungen des Ungeborenen festzustellen. Mit Hilfe der nicht-invasiven Pränataldiagnostik (NIPD) beispielsweise sucht man anhand von Bluttests speziell nach Chromosomenanomalien wie den autosomalen Trisomien 13, 18 oder 21 (Down Syndrom). Dieses Verfahren ist für die Schwangere risikoarm, kann ab der neunten Schwangerschaftswoche angewendet werden und hat eine sehr hohe Zuverlässigkeit bezüglich ihrer Aussagekraft. Da die Chromosomenanomalien jedoch nicht heilbar sind, werden die betroffenen Eltern durch eine positive Diagnose meist vor eine unmögliche Entscheidung über Leben und Tod gestellt, zumal ein Schwangerschaftsabbruch aufgrund eugenischer oder medizinischer Indikation bis zum Ende der Schwangerschaft gesetzlich erlaubt ist, erklärt Dr. Stephanie Merckens, Juristin und Biopolitikerin am Institut für Ehe und Familie (IEF). Neben dem gesellschaftlichen Normierungsdruck auf „gesundes Leben“ seien meist mangelnde Information und Unterstützung der Grund, warum werdende Eltern in Entscheidungskonflikte geraten und behinderte Kinder abgetrieben werden, führt Merckens weiter aus.

Da Pränataldiagnostik meist zur Beruhigung der Eltern durchgeführt wird, ist den meisten von ihnen nicht bewusst, dass sie bei einer auffälligen Diagnose mit der Frage konfrontiert werden, ob sie das Kind behalten oder abtreiben möchten. Um eine umfassende Aufklärung der Eltern zu gewährleisten wurde daher auf europäischer Ebene eine EU-Verordnung erlassen, die bei pränatalen Tests wie der NIPD eine fundierte Beratung vorschreibt. Die Verordnung muss bis 2022 von den Mitgliedstaaten innerstaatlich umgesetzt werden. Lesen Sie dazu auch unseren Bericht über die neue Informationsbroschüre des Wiener Programms für Frauengesundheit.

Preana-Test in Deutschland

Gleichzeitig gibt es immer frühere Möglichkeiten, genetische Untersuchungen am ungeborenen Kind durchzuführen. Eine davon ist der nicht invasive Praena-Test, ein Test des Bluts der Schwangeren, in dem sich bereits kindliche DNA befindet, ab ca. der zehnten Schwangerschaftswoche. In Deutschland wird im Moment diskutiert, ob dieser Praena-Test (oder auch NIP-Test) in den Regelleistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung aufgenommen werden soll, um ihn allen Frauen kostenlos anbieten zu können. Kritiker fürchten, dass sich der vorgeburtliche Bluttest im Laufe der Zeit zu einem Routine-Check auf Down-Syndrom oder andere Beeinträchtigungen entwickeln könnte. Damit würde sich auch der Druck auf Frauen erhöhen, ein „perfektes“ Kind gebären zu müssen bzw. das Kind nach einer positiven Diagnose abzutreiben. Dass diese Sorge nicht unberechtigt ist, zeigen Statistiken aus Ländern, in denen nicht invasive Pränataldiagnostik (NIPD) von der Sozialversicherung bezahlt wird. Kinder mit den Trisomien 13, 18 und 21 kommen dort kaum mehr zur Welt.

Situation in Österreich

Die nicht-invasive molekulargenetische Pränataldiagnostik (NIPD) gehört in Österreich bisher nicht zu den von der Krankenversicherung gedeckten Leistungen und kostet mindestens 600 Euro. Zudem schreibt das Gentechnikgesetz (§69) vor und nach pränataldiagnostischen Untersuchungen, bei denen DNA- oder Chromosomenuntersuchungen durchgeführt werden, eine genetische Aufklärung und Beratung vor. Sie muss entweder bei einem Facharzt für Gynäkologie und Geburtshilfe oder für Humangenetik durchgeführt werden und sollte unter anderem notwendige Information über mögliche medizinische, soziale und psychische Konsequenzen bei auffälligem Befund beinhalten. Kritiker zeigen aber immer wieder auf, dass die ärztliche Beratung im Zusammenhang mit Pränataldiagnostik, aber auch mit Reproduktionsmedizin, nicht ausreicht und vielmehr die psychosoziale Beratung durch Psychotherapeuten bzw Psychologen integraler Bestandteil der medizinischen Aufklärung sein sollte.

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